Geschreven door een trotse voorzitter
Wanneer je ouder bent van couveusekinderen, weet je hoe het voelt, wanneer de uren voorbij kruipen als dagen, de dagen als weken…. Zeker wanneer je maanden op een NICU (Neonatale Intensive Care Unit) bent geweest. Wanneer je met prematuriteit en/of dysmaturiteit te maken krijgt, heb je gewoon geen idee wat er gebeurd in die donkere wereld. De oorzaak is vaak niet eens bekend. Zonder enige vorm van voorbereiding, informatie, of wat dan ook, leef je ineens maanden tussen de machines, glazen huisjes, vreselijke biepjes (die never nooit meer uit mijn systeem gaan) en witte jassen. Je kindje kan je amper aanraken, laat staan vasthouden en je leert technieken als “buidelen”, “stomaverzorging”, “voeden via een sonde”, “hoe was je je kind met vier infusen”, “hoe communiceer je met medisch specialisten”, “hoe kan ik als papa toch bij mijn kind zijn terwijl ik gewoon moet werken” en “hoe verberg je je emoties voor anderen”.
“Hadden ze me niet even kunnen waarschuwen?” was mijn eerste gedachte…
Naar huis
En dan kom je thuis, met al die nieuwe technieken. Sterker, er komen nog veel meer technieken bij, als “hoe leg ik uit dat mijn zoon zeer infectiegevoelig is, dus handen wassen”, “hoe ga ik om met ongewenst bezoek”, “hoe zoek ik een nieuwe baan in tijden van stress (want ja, inmiddels ontslagen, omdat je niet voldoende presteerde)” en “hoe plaats ik zelf de sonde weer terug (een techniek die je leert door een specialist… nooit zelf proberen!).
In de maanden die volgde, kwam ik meer en meer in contact met mensen via de social media. Ouders die ook couveuseouder waren geworden, ouders die ook een verschrikkelijke achtbaan hadden meegmaakt. Ouders met allemaal dezelfde technieken…. het bleken er duizenden te zijn….
Als een echte nieuws autist en cijfergek ging ik eens op onderzoek naar de wereld waar mijn gezin in was beland. Ik kwam er achter dat er elke dag 48 kinderen te vroeg werden geboren…. alleen al in Nederland… eeeeh… dat is dus 1 op de 10 kinderen. “Hadden ze me niet even kunnen waarschuwen?” was mijn eerste gedachte…
Ik kwam nog veel meer opvallende, onbekende, niet bestaande, bizarre, onnodige verrassingen tegen, in een wereld vol belangen. Het verbaasde mij niet alleen, ik was ook teleurgesteld, omdat verwachtingen niet werden waargemaakt. Ik maakte een lijstje voor me zelf, noem het een bucketlist. Een lijst met veranderingen voor de wereld van Neonatologie. Een lijst die niet op één A4tje paste en ik begon mijn lijstje af te werken…..
Samen meer positieve energie creëren
Met stip bovenaan staat “meer Positieve energie“. Energie die de ouders nodig hebben om het elke dag weer op te kunnen brengen naar het ziekenhuis te gaan, vaak maanden achter elkaar. En energie die onze kinderen nodig hebben om beter te kunnen worden.
Ik heb de afgelopen jaren velen honderden, misschien wel meer dan duizend ouders gesproken. Ook heb ik veel gelezen, heel veel… onderzoeken, blogs, achtergronden… Wat ik zag, waren gevoelens van onbegrip, dat mensen zich niet bewust zijn van wat prematuriteit en dysmaturiteit voor een effect heeft op een gezin. Het gebrek aan informatie, een schouder, digitale hulpmiddelen, goede nazorg en dagelijkse benodigdheden als kleding. Wet- en regelgeving die niet helpen, sterker veelal tegenwerken. Enorme communicatie problemen tussen zorgverleners, overheden, werkgever, je eigen familie…. ja, zelfs in je eigen gezin…. En dan nog het gebrek aan de leuke dingen, mijlpalen vieren, de feestjes waar je niet meer naar toe durft en nog genoeg om een enorme lijst te maken.
Lees verder onder de video
Op 1 mei 2016 is Stichting Prematurendag opeens geboren, veel te vroeg eigenlijk, immers we hadden nog geeneens een geboortekaartje. Alles moest nog geregeld gaan worden. Mijn strijd werd al gauw onze strijd. Met vier toen totaal onbekende mensen gaan we nu de strijd aan. We hebben samen een geweldige organisatie neergezet met strakke processen en duidelijke communicatie. In een jaar tijd zijn de onbekenden vrienden geworden….
Samen veranderen
Het creëren van meer begrip en bewustwording voor de wereld van Neonatologie is de basis om te willen en kunnen veranderen, om vervolgens tot het doen te komen. Waarom het zo belangrijk is om te veranderen, hoe we dit gaan doen samen en wat we daar voor nodig hebben. En wat hebben we al ontzettend veel gedaan! Een dynamische website, die bol staat van informatie, nieuws, blogs en dagelijks wordt aangepast en aangevuld, het NEO-ABC, De CleverBaby app om een tool te geven aan couveuseouders in het ziekenhuis, het geven van lezingen op Hogescholen en Universiteiten, het bieden van lotgenotencontact voor ouders onderling, belangenbehartiging door het geven van juridische en andere bijstand waar nodig enerzijds en gewoon naar de Tweede Kamer gaan om wetten te willen veranderen anderzijds, mooie video’s en wat dacht je van de allereerste NICU flashmob ter wereld? En natuurlijk de Dag van de Couveuseouders, welke al wel elders bestond, maar nog niet in Nederland…. elke eerste zondag van mei. Aankomende zondag vieren we deze dag weer, samen met meer dan 150 mensen met een geweldige picknick. We hebben het samen allemaal mogelijk gemaakt! De maanden zijn omgevlogen als dagen…. en we zijn nog lang niet klaar!
Voor jullie: een mooi cadeau
Stichting Prematurendag bestaat vandaag 1 mei één jaar, te vroeg geboren en ontwikkelt zich snel! Van een idee tot een platform voor ouders, bedrijven, overheden, zorgverleners en alle anderen binnen de wereld van Neonatologie. We bestaan nu uit vele tientallen vrijwilligers, die ook vandaag weer klaar zitten om die honderduizenden couveuseouders in Nederland èn België te ondersteunen. En omdat we jarig zijn geven we een mooi cadeau: het Programma Sew4NICU. We gaan duizenden te vroeg en/of te klein geboren kinderen mooie kleertjes geven.
Later vandaag hier veel meer over……
Ik…. eeh… nee, WIJ zijn ontzettend trots op ons en we willen iedereen zo ontzettend bedanken! De ouders, vrijwilligers, de sponsors, zonder jullie was dit allemaal niet mogelijk geweest! En er moet nog zoveel gebeuren, namelijk onze “bucketlist” is alleen maar langer geworden, wij hebben heel veel steun en bijdrage nodig, vrijwilligers die ons komen helpen met de kleine en ook de grote projecten. Zonder jullie hulp zou dit allemaal niet mogelijk zijn!
Bedankt allemaal!
#PreemiePower #DysmaPower #PositivEnergy
